Rare Diseases360
Eveniment tip dezbatere cu speakeri care activează în diverse specialități medicale, dar sunt familiarizați cu bolile rare și au expertiză în acest domeniu, cu experți în sănătate publică, cu reprezentanți ai autorităților și ai asociaților de pacienți.
Parteneri
Partener științific
Speakeri invitați
Conf. Univ. Dr. Diana Loreta Păun
Consilier prezidențial Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială
Prof.dr. Maria Puiu
Medic primar genetică medicală şi medic primar pediatru
Prof. Univ. Dr. Emilia Severin
Departamentul de Genetică al Universității de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” București
Dorica Dan
Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare
Dr. Ioana Bianchi
Director Relații Externe în cadrul ARPIM
Gabriel Dina
Director Corporate Affairs, Pfizer Romania
Dr. Daciana Toma
Medic primar de medicină de familie, secretarul Societății Naționale de Medicina Familiei
Lidia Onofrei
Ministerul Sănătății
Dr. Nicolae Fotin
Medic primar epidemiolog
Dr. Vlad Negulescu
Medic primar farmacologie clinică
Moderator: Alexandra Mănăilă
Director editorial 360medical.ro
Teme propuse:
- Diagnosticul – o problemă în depistarea bolilor rare
- De la companion diagnostic la companion drugs
- Testarea genetică în România: de la screeningul în boli genetice la tratamente personalizate și terapii genice
- Medicația off label: legislația actuală și soluții
- Îmbunătățirea calității vietii pacienților cu boli rare prin politici de îngrijire adecvate la nivel local, național și internațional
- Registre naționale de boli rare și Planul național de boli rare
Noul concept de evenimente
de tip dezbatere, 360APT (Acces, Politici, Terapii), își propune sa ofere un spațiu de dialog între pacienți, reglementatori si profesioniști în domeniul medical.