Rare Disease360
Eveniment online tip dezbatere cu speakeri care activează în domeniul bolilor rare, medici geneticieni și alți specialiști implicați în diagnosticarea, tratarea și îngrijirea pacienților cu boli rare, experți în sănătate publică, reprezentanți ai autorităților și ai asociaților de pacienți.
Subiecte dezbătute: diagnosticarea, prima problemă în depistarea bolilor rare, screeningul neonatal în România și testarea genetică în bolile rare, accesul pacienților cu boli rare la medicație, inclusiv la terapiile genice și tratamente personalizate, administrarea tratamentelor la domiciliu, dar și îngrijirea pacienților cu boli rare la domiciliu.
Parteneri
Partener științific
Speakeri invitați
Prof.univ. dr. Maria Puiu
Președintele Comitetului Naţional pentru Bolile Rare, Ministerul Sănătății
Prof. Dr. Ruxandra Oana Jurcuț
Medic primar cardiolog, doctor in științe medicale, Coordonator Centru de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare - IUBCV ”Prof.dr.C.C.Iliescu
Prof. Univ. Dr. Dana Craiu
Membru fondator RONEP, șefa Disciplinei Neurologie Pediatrică, Facultatea de Medicina, UMF “Carol Davila”, București, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia, București
Conf. Univ. Dr. Carolina Negrei
Membru în Consiliul Științific al ANMDMR
Nicoleta Pauliuc
Senator, Președintele Comisiei de apărare și ordine publică și siguranță națională din Senat
Prof. Univ. Dr. Emilia Severin
Universitatea de Medicină și Farmacie ,,Carol Davila” București
Conf. Univ. Dr. Ioana Streaţă
Medic primar genetică medicală
Dr. Radu Cristian Moldovan
Cercetator stiintific III, Centrul de Cercetare pentru Medicină Avansata – MEDFUTURE
Dr. Roxana Radu
Director al Direcției Programe Curative a CNAS
Dr. Eugenia Roza
Medic specialist neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Copii “Dr. Victor Gomoiu”
Dorica Dan
Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare
Radu Gănescu
Președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC)
Claudiu Miu
Fondator Climb Again și coordonatorul Lotului Național de Paraclimbing
Dr. Ioana Bianchi
Director Relații Externe în cadrul ARPIM
Dr. Nicolae Fotin
Medic primar epidemiolog
Dr. Vlad Negulescu
Medic primar farmacologie clinică
Moderator: Alexandra Mănăilă
Director editorial 360medical.ro
Teme propuse:
- Diagnosticul – prima mare problemă în depistarea bolilor rare
- Codificarea în sistemul de sănătate a diagnosticelor de boli rare
- Screeningul neonatal în România pentru boli rare
- Testarea genetică
- Accesul pacienților cu boli rare la infrastructură și tratament
- Administrarea tratamentului la domiciliu
- Integrarea în societate a pacientului cu boală rară
- Tratamente personalizate și terapii genice
- Medicația off-label: legislația actuală și soluții
- Registre naționale de boli rare
- Planul național de boli rare și Strategia Națională de Sănătate
Noul concept de evenimente
de tip dezbatere, 360APT (Acces, Politici, Terapii), își propune sa ofere un spațiu de dialog între pacienți, reglementatori si profesioniști în domeniul medical.