RARE DISEASE360
Eveniment tip dezbatere cu speakeri care activează în diverse specialități medicale, dar sunt familiarizați cu bolile rare și au expertiză în acest domeniu, cu experți în sănătate publică, cu reprezentanți ai autorităților și ai asociaților de pacienți.
Subiect central: bolile rare și probleme pe care le ridică acestea de la recunoașterea și diagnosticarea lor, în condițiile în care multe dintre aceste boli ramân nedepistate, până la accesul la tratament și integrarea acestor pacienți în societate.
Accesul este gratuit!
Parteneri
Speakeri
Prof.univ. dr. Maria Puiu
Președintele Comitetului Naţional pentru Bolile Rare, Ministerul Sănătății
Dorica Dan
Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare
Conf. univ.dr. Horia Bumbea
Coordonatorul Centrului de Excelență în Mastocitoză
Dr. Noémi-Anna Bara
Medic alergolog, coordonator al Centrului de Expertiză de Angioedem Ereditar
Prof. Dr. Alina Daniela Tănase
Director medical Institutul Clinic Fundeni
Dr. Mihaela Dan
Consilier științific al Asociației Gaucher România, fondator al Fundației Române pentru Bolile Lizozomale, medic pneumolog Franța.
Dr. Roxana Stroe
Președinte al Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR)
Dr. Roxana Radu
Director al Direcției Programe Curative a CNAS
Conf. Dr. Ruxandra Oana Jurcuț
Medic primar cardiolog, doctor in stiinte medicale Coordonator Centru de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare, IUBCV ”Prof.dr.C.C.Iliescu”
Dr. Daniel Coriu
Medic primar hematologie, doctor in stiinte medicale Director Centrul de Hematologie si Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni
Dr. Andrei Baciu
Chirurg cardiovascular, Secretar de Stat Ministerului Sănătății
Dr. Nicolae Fotin
Medic epidemiolog
Dr. Vlad Negulescu
Medic primar farmacologie clinică
Moderator: Alexandra Mănăilă
Director editorial 360medical.ro
Teme propuse:
- Diagnosticul – prima mare problemă în depistarea bolilor rare
- Accesibilitatea la tratament
- Administrarea tratamentului la domiciliu
- Integrarea în societate a pacientului cu boală rară
- Registrele de boli rare
Noul concept de evenimente
de tip dezbatere, 360APT (Acces, Politici, Terapii), își propune sa ofere un spațiu de dialog între pacienți, reglementatori si profesioniști în domeniul medical.